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giovedì 09 settembre 2010
Editoriali
   
Trattare i malati solo come destinatari di cure mediche non funziona
lunedì 14 giugno 2010 | Paola Toniolo Piva
Con l’alleanza terapeutica il sanitario si accontenta di acquisire il consenso, mentre le pratiche di sanità condivisa si distinguono per l’incidenza dei soggetti sulla cultura medica e sul funzionamento dei servizi. Sono nuovi modelli d’intervento centrati sulle forze che sprigionano da malati, familiari e associazioni, a cui viene riconosciuto un ruolo essenziale, secondo il paradigma della sussidiarietà. Ma favorire l’iniziativa dei malati singoli e associati significa accettare che possano introdurre all’interno del sistema sanitario delle logiche alternative. Ciò ovviamente incontra le resistenze delle corporazioni che agiscono all'interno delle strutture sanitarie.
Il passaggio dal paradigma del paziente a quello dell’agente
Alleanza terapeutica. Dopo aver seminato a lungo la mala pianta della passività, i professionisti della salute oggi preferiscono interloquire con malati consapevoli, non semplici esecutori delle prescrizioni fornite. Il cambiamento si avverte nel modo in cui incoraggiano e comunicano con gli utenti, all’occasione ri-classificati con categorie mercantili (clienti). Meno incisiva appare la trasformazione all’interno delle strutture sanitarie, anche se va maturando – quanto meno a livello discorsivo – l’idea che il protagonismo dei cittadini sia un ingrediente utile per il successo delle terapie. Questa strategia s’incontra con un fenomeno emergente: cresce l’investimento dei cittadini nella cura di sé, nascono nuove associazioni, gruppi di auto-aiuto, comunità on line; saperi condivisi in rete consigliano come procreare, curare, morire. L’autonoma iniziativa dei cittadini si rafforza ogni giorno che passa. In una logica sussidiaria, la sanità dovrebbe favorire il fenomeno; tuttavia, mentre collabora volentieri con familiari e volontari che accettano un ruolo secondo, fa fatica a creare i presupposti per una co-gestione su basi paritarie. Le pratiche di sanità condivisa costituiscono per ora una rarità. Preziosa.

Il paradigma del paziente

Ci sono ragioni antiche. Il sistema sanitario si rende conto che trattare i malati solo come destinatari passivi di cure mediche non funziona e mantenere i “curanti naturali” in posizione subordinata è uno spreco. Ma il paradigma del paziente è inscritto in pratiche gestionali e regole professionali consolidate, anche là dove non serve. Solo alcuni specifici interventi sanitari esigono un paziente abbandonato a corpo morto, narcotizzato, isolato dal contesto sociale. “Oggetto” lavorato dentro una ferrea catena di montaggio. La passività risulta invece dannosa quando le cure vanno protratte nel tempo; malattie respiratorie, del cuore, del fegato, tumori, handicap fisici e mentali ….sarebbe lungo l’elenco delle moderne patologie che richiedono l’attivismo del malato, dei vicini, della comunità curante. Del resto, fuori dall’ospedale, il soggetto può liberamente disporre di sé, interrompere la terapia, rivolgersi a un altro medico, magari suggerito da un compagno di malattia incrociato casualmente. Come impedirlo? A lungo la sanità si è difesa dalle interferenze dei saperi profani, cercando di catturare la fiducia del paziente. Ma solo per adeguarlo al volere del medico. Alleanza terapeutica, appunto.

Il paradigma della sussidiarietà

Altra cosa è la sanità condivisa, secondo il paradigma della sussidiarietà. Favorire l’iniziativa dei malati singoli e associati significa accettare che possano introdurre all’interno del sistema sanitario delle logiche alternative. Il gioco dialettico tra profani da un lato, ricchi solo di esperienze dirette, e professionisti dall’altro, abituati ad applicare protocolli scientificamente convalidati (EBP - evidence based practice), può condurre a risultati straordinari solo nella misura in cui cambia anche il modello organizzativo dei servizi. Il passaggio dal paradigma del paziente a quello dell’agente sarà irto di ostacoli.
Proverò a indicare i principali, utilizzando in positivo alcuni casi di sanità condivisa che stanno cambiando l’assetto dei servizi proprio per favorire l’autonoma decisione dei soggetti e la capacità d’iniziativa delle comunità.

"Mamma segreta"

Primo esempio. In Italia è consentito il parto in anonimato, ma per usufruire di questo speciale diritto la donna deve partorire in ospedale. Come andare incontro a quelle donne che, spaventate, confuse, ignare del diritto si disfano del neonato in modo doloroso? Il servizio “Mamma segreta” della Asl di Prato ci ha provato, creando nella comunità locale una rete molto ampia di persone preparate a raccogliere “in strada” segnali da donne in difficoltà: insegnati, volontarie del centro heantiviolenza, ragazze straniere, operatori delle misericordie, insieme a psicologhe e ginecologhe si sono date regole univoche per avvicinare la donna riluttante, ascoltarla, collegarla a sistema sanitario. Questo impegno ha generato una serie di innovazioni a catena nel modo di operare dei consultori, del reparto maternità, dei servizi sociali presso l’ospedale. Grazie alle “operatrici di prossimità” ebbe modo di farsi strada il sentire della gestante, mettendo in risalto le carenze dei servizi. La legge lungimirante autorizza la donna a darsi un tempo per maturare la sua scelta (fino a due mesi!); quindi in sala parto non dovrebbe andarci l’assistente sociale con le carte pronte per l’adozione, ma piuttosto una donna che possa offrire ospitalità alla puerpera. L’attivismo della comunità ha prodotto risultati straordinari. Intanto, ha contro-bilanciato quella cultura sanitaria pro-neonato che di fronte una maternità problematica propende subito per l’adozione e ha potenziato la disponibilità di accoglienza per il dopo parto. La sussidiarietà sta ridisegnando pezzo a pezzo tutta la filiera dei servizi-nascita di Prato; donne con maternità “normali” oggi sono in dialogo con quelle traumatizzate. Il cambiamento avvantaggia le une e le altre, e il territorio viene dotato di servizi più efficaci.

"Insieme con te"

Secondo esempio. Il malato di mente non sa curarsi, di solito nega la malattia, si rivolta contro chi gli è vicino, resta solo. Poichè mal sopporta medici e psicologi, ha una pessima carriera sanitaria, punteggiata di cure interrotte, fughe, ricadute, ricoveri dolorosi quanto distruttivi dei legami sociali. Il dipartimento di salute mentale dovrebbe garantire assistenza continuativa nel territorio e contenere il ricorso a cure psichiatriche pesanti; invece è proprio in ospedale che si addensano i malati della “porta rotante”, clienti fissi che escono per poco e ritornano in uno stato di crisi più grave. Il modello sanitario non sembra attrezzato per aiutare questi sofferenti a convivere con le loro malattie. L’associazione romana “Insieme con te” ci sta provando, con gruppi di auto-aiuto gestiti da volontari; alcuni di loro hanno vissuto sofferenze e depressioni, tutti ricevono formazione da esperti di psichiatria, ma - ci tengono a precisare – si guardano bene dall’imitare il loro modo di operare, perché “i sofferenti hanno bisogno di due sponde”, il professionista esperto e il confidente amico. L’Ospedale S.Andrea di Roma, accettando questa filosofia, ha concordato con l’associazione un modo nuovo di operare, che da un lato assicura la serietà delle cure e dall’altro favorisce una relazione speciale di fiducia tra volontari e malati. I volontari incontrano i sofferenti durante il ricovero, passano delle giornate con loro, giocano, evitano di parare di malattia o, nel caso, mostrano di sapere come ci si sente (non come ci si cura). Così l’associazione si prepara a seguire la persona quando viene dimessa, la visita a casa il giorno stesso, la inserisce nel gruppo di auto-aiuto dove trova il sostegno di una comunità di pari.

Un rivolgimento copernicano

Molte nuove soluzioni organizzative stanno migliorando la sanità grazie all’attivismo dei cittadini. La cura del dolore e l’accompagnamento alla morte, per esempio, erano fino a poco tempo fa del tutto trascurate all’interno di un sistema abituato a sfidare la morte con tecnologie sofisticate quanto invasive; una cultura sanitaria che sottovaluta la sofferenza tanto da qualificare i malati come pazienti, persone destinante a patire. La battaglia per il testamento biologico ha catturato per mesi l’attenzione sul diritto del malato a dire no, quella terapia non ve l’autorizzo. Ma per ridurre la pena del morire occorre molto di più: servizi che accompagnino il morente e i familiari, condividano i giorni e le notti, scelgano la via più dolce passo passo. Non è un caso che l’attivismo dei cittadini si stia allargando molto in questo campo.
Mentre con l’alleanza terapeutica il sanitario si accontenta di acquisire il consenso, le pratiche di sanità condivisa si distinguono per l’incidenza dei soggetti sulla cultura medica e sul funzionamento dei servizi. Modelli d’intervento centrati sulle forze che sprigionano da malati, familiari e associazioni, a cui viene riconosciuto un ruolo comprimario. Si tratta di un rivolgimento copernicano. Forse ancora poco visibile, ma – ritengo - irreversibile. Di qui l’impegno di Labsus a raccogliere le buone pratiche in campo sanitario, a sostegno di una rivoluzione necessaria e promettente.
 
Sussidiarietà e beni comuni (1)
lunedì 31 maggio 2010 | Carlo Donolo
Con questo intervento Carlo Donolo, che fra l'altro fa parte del nostro Comitato scientifico, inizia la sua collaborazione con Labsus, dando avvio ad una rubrica che fin dall’inizio si propone come sede aperta di riflessione sul fondamentale tema dei beni comuni.
I beni comuni sono “un insieme di beni necessariamente condivisi”. A partire da questa prima, sintetica definizione Donolo traccia le linee portanti di una riflessione che sarà sviluppata gradualmente all'interno di una nuova rubrica.
Commenti e osservazioni possono essere indirizzati a contatti@labsus.org
Carlo Donolo avvia una nuova rubrica dedicata ai beni comuni
I frequentatori di questo sito – come chi si occupa di pratiche di sussidiarietà e in genere gli operatori del Terzo settore – ben conoscono l'espressione “beni comuni”. Da qualche tempo essa è entrata nel vocabolario del discorso pubblico, e perfino qualche volta in quello politico. Ciò può essere l'indizio di un nodo di problemi collettivi che tenta di emergere alla consapevolezza. Sappiamo anche, però, che per lo più quelle parole sono utilizzate in modo generico, quando addirittura non vengono confusi beni comuni e bene comune. In questo modo “beni comuni” si prestano alla retorica dell'interesse generale, o magari della solidarietà e della coesione. Dato poi che comunque essi non incidono sugli altri termini del discorso politico (quali: crescita economica, produttività o debito pubblico) si tratta di un uso a basso costo, poco impegnativo e sostanzialmente ipocrita.

Una riflessione sui beni comuni

Se qui, invece, proponiamo una riflessione (che sarà articolata su più interventi e potrà generare, se tutto va bene, una vera e propria rubrica dedicata al tema) sui beni comuni è perché siamo convinti che quelle parole stanno assumendo un valore centrale per la nostra vita comune e per le prospettive della nostra società nel contesto globale. È necessario però prenderle molto sul serio, chiarirne il senso, e ricostruirne le tante implicazioni. E si può subito anticipare che i beni comuni sono centrali per ogni processo sostenibile, per lo sviluppo locale, per la coesione sociale, per i processi di capacitazione individuale e collettiva. E che la stessa sussidiarietà è in primo luogo capacitazione al governo di beni comuni. Tutte belle cose che sarà bene esaminare più in dettaglio, come cercheremo di fare poco a poco.

Il sapere stesso è un bene comune

A livello mondiale è disponibile un'immensa letteratura sui beni comuni e sui loro problemi: economica, sociologica, giuridica, politica. Gli apparati analitici utilizzati sono molto complessi e non sempre di agevole comprensione per i non addetti ai lavori. Si potrà notare subito, però, che questo corpo di conoscenze a sua volta costituisce un bene comune di grande rilievo, cognitivo e virtuale ed anche con grandi implicazioni normative. In generale il sapere è un bene comune di prima grandezza, lo è stato sempre come lo sono stati gli artefatti prodotti dall'intelligenza umana, ma oggi che siamo entrati in una fase storica definibile come “società della conoscenza” ciò è ancora più vero. E - proponendo un tema che poi sarà approfondito - diremo che il governo dei beni comuni richiede conoscenza e consapevolezza sociale ben informata, e quindi una forte sinergia tra beni comuni naturali e virtuali (principalmente cognitivi ed istituzionali, e sotto quest'ultimo profilo ritroveremo anche la sussidiarietà).

Ci vuole un “collante sociale”

Finora, prudentemente, non abbiamo ancora proposto una definizione del nostro oggetto. Abbiamo solo fatto appello ad intuizioni condivise, almeno all'interno del nostro pubblico di riferimento. “Si sa” che ci sono beni diversi da quelli oggetto di proprietà privata, che esistono diverse forme proprietarie, variamente differenziate nei loro statuti giuridici, sappiamo infine che nelle nostre società – che sono pur sempre più capitalistiche che democratiche – si afferma una tendenza quasi violenta nel trasformare tutto quanto è pubblico, comune, condiviso, in bene appropriato, privatizzato. Per ragioni che sono legate sia ai processi di accumulazione su scala globale, sia alla particolare configurazione dell'individuo ipermoderno, fondamentalmente utilitarista ed acquisitivo.
Possiamo intuire, anche senza essere sociologi, che le società per persistere nel tempo e non sfaldarsi rapidamente in modo entropico hanno bisogno di un legante condiviso, per quanto minimale, variamente identificato nelle varie dottrine. Ma sempre con riferimento a un elemento di condivisione, comunanza, compartecipazione. Nelle società in cui il soggetto individuale si è emancipato non solo da molti legami sociali pregressi e spesso obsoleti, ma anche in generale dall'idea che ci sia qualcosa che lo leghi al destino degli altri, è diventato molto più difficile identificare il fattore aggregante e il collante. Tutte le scienze sociali del '900 si arrovellano intorno a questa questione.


I beni comuni sono un fattore aggregante

Ora, anticipando una tesi che potrà essere argomentata solo un poco alla volta, i beni comuni (prima ancora di definirli più precisamente) sono un fattore di quel tipo, o forse addirittura sono appunto l'elemento unificante che si stava cercando. L'emergere dell'espressione “beni comuni” nel discorso pubblico sembra segnalare che la crisi del legame sociale, nelle società più modernizzate senz'altro, ma in forme anche più drammatiche e paradossali in quelle che ora si stanno avviando ad alta velocità su un sentiero di crescita, ha raggiunto livelli assai critici e che la ricerca di una base comune diventa sempre più impellente. Vedremo poi se e fino a che punto i beni comuni potranno soddisfare questa esigenza, che ormai viene formulata anche nei documenti programmatici delle grandi agenzie internazionali oltre che in quelli dell'Unione Europea.

L'assoluta centralità dello statuto dei beni comuni

Per cominciare a soddisfare una legittima curiosità diciamo che i beni comuni sono un insieme di beni necessariamente condivisi. Sono beni in quanto permettono il dispiegarsi della vita sociale, la soluzione di problemi collettivi, la sussistenza dell'uomo nel suo rapporto con gli ecosistemi di cui è parte. Sono condivisi in quanto, sebbene l'esclusione di qualcuno o di qualche gruppo dalla loro agibilità sia spesso possibile ed anche una realtà fin troppo frequente, essi stanno meglio e forniscono le loro migliori qualità quando siano trattati e quindi anche governati e regolati come beni “in comune”, a tutti accessibili almeno in via di principio.
Sono condivisi anche in un senso più forte, in quanto solo la loro condivisione ne garantisce la riproduzione allargata nel tempo, e almeno per un nucleo più duro di beni comuni “essenziali” se non condivisi (il che propone sempre problemi di contratto sociale, di governance e di buongoverno) la vita sociale diventa insostenibile fino a un punto di catastrofe. La rilevanza dell'aggettivo “comune” viene enfatizzata dal dato di fatto che i processi dominanti oggi a livello locale e globale sono invece centrati su appropriazione, privatizzazione e sottrazione alla fruizione condivisa di tantissimi di questi beni. Da qui l'inevitabile conflitto sullo statuto dei beni comuni, un tema questo che - tanto per capirci - ha oggi lo stesso rilievo che potevano avere a metà ottocento la lotta di classe e il socialismo.

Beni comuni naturali e virtuali

Nell'universo dei beni comuni rientrano, in primo luogo, i beni comuni “naturali” intesi come l'insieme delle risorse naturali e dei servizi che gli ecosistemi forniscono al genere umano. In secondo luogo, i beni che l'intelligenza umana ha progressivamente creato, in termini di conoscenza, saper fare, istituzioni, norme, visioni. Specificamente poi quella parte di intelligenza che è stata applicata al governo dei beni comuni naturali, quella complessa interfaccia che rende possibile e produttivo lo scambio uomo-natura, e che oggi potremo sintetizzare nella parola tecnologia. Questa componente la chiameremo dei “beni comuni virtuali e artificiali”. Essi si “aggiungono” a quelli naturali come uno strato ulteriore sia funzionale che di senso. Lo si può capire pensando a un paesaggio che è insieme ecosistema (bene comune naturale), artificio (come effetto per esempio di pratiche culturali) e bene simbolico (valore culturale interpretato ed istituito). La complessa relazione tra beni comuni naturali e virtuali sarà uno dei temi più critici di cui dovremo occuparci.
Anche così siamo restati sulle generali. Ma qui volevamo suscitare interesse per un tema che per la sua complessità può essere sviluppato solo a tappe. Quindi alla prossima.

Letture per approfondire

Il lettore interessato può leggere con profitto: E. Ostrom, Governare i beni collettivi, Marsilio; Bratti-Vaccari (a cura), Gestire i beni comuni, Edizioni Ambiente; F. Cassano, Homo civicus, Dedalo; C. Donolo, Sostenere lo sviluppo, B. Mondadori.