Il passaggio dal paradigma del paziente a quello dell ' agente
Il punto di Labsus

La sanità condivisa

Trattare i malati solo come destinatari di cure mediche non funziona

Con l’alleanza terapeutica il sanitario si accontenta di acquisire il consenso, mentre le pratiche di sanità condivisa si distinguono per l’incidenza dei soggetti sulla cultura medica e sul funzionamento dei servizi. Sono nuovi modelli d’intervento centrati sulle forze che sprigionano da malati, familiari e associazioni, a cui viene riconosciuto un ruolo essenziale, secondo il paradigma della sussidiarietà. Ma favorire l’iniziativa dei malati singoli e associati significa accettare che possano introdurre all’interno del sistema sanitario delle logiche alternative. Ciò ovviamente incontra le resistenze delle corporazioni che agiscono all'interno delle strutture sanitarie.

Alleanza terapeutica. Dopo aver seminato a lungo la mala pianta della passività, i professionisti della salute oggi preferiscono interloquire con malati consapevoli, non semplici esecutori delle prescrizioni fornite. Il cambiamento si avverte nel modo in cui incoraggiano e comunicano con gli utenti, all’occasione ri-classificati con categorie mercantili (clienti). Meno incisiva appare la trasformazione all’interno delle strutture sanitarie, anche se va maturando – quanto meno a livello discorsivo – l’idea che il protagonismo dei cittadini sia un ingrediente utile per il successo delle terapie. Questa strategia s’incontra con un fenomeno emergente: cresce l’investimento dei cittadini nella cura di sé, nascono nuove associazioni, gruppi di auto-aiuto, comunità on line; saperi condivisi in rete consigliano come procreare, curare, morire. L’autonoma iniziativa dei cittadini si rafforza ogni giorno che passa. In una logica sussidiaria, la sanità dovrebbe favorire il fenomeno; tuttavia, mentre collabora volentieri con familiari e volontari che accettano un ruolo secondo, fa fatica a creare i presupposti per una co-gestione su basi paritarie. Le pratiche di sanità condivisa costituiscono per ora una rarità. Preziosa.

Il paradigma del paziente

Ci sono ragioni antiche. Il sistema sanitario si rende conto che trattare i malati solo come destinatari passivi di cure mediche non funziona e mantenere i “curanti naturali” in posizione subordinata è uno spreco. Ma il paradigma del paziente è inscritto in pratiche gestionali e regole professionali consolidate, anche là dove non serve. Solo alcuni specifici interventi sanitari esigono un paziente abbandonato a corpo morto, narcotizzato, isolato dal contesto sociale. “Oggetto” lavorato dentro una ferrea catena di montaggio. La passività risulta invece dannosa quando le cure vanno protratte nel tempo; malattie respiratorie, del cuore, del fegato, tumori, handicap fisici e mentali ….sarebbe lungo l’elenco delle moderne patologie che richiedono l’attivismo del malato, dei vicini, della comunità curante. Del resto, fuori dall’ospedale, il soggetto può liberamente disporre di sé, interrompere la terapia, rivolgersi a un altro medico, magari suggerito da un compagno di malattia incrociato casualmente. Come impedirlo? A lungo la sanità si è difesa dalle interferenze dei saperi profani, cercando di catturare la fiducia del paziente. Ma solo per adeguarlo al volere del medico. Alleanza terapeutica, appunto.

Il paradigma della sussidiarietà

Altra cosa è la sanità condivisa, secondo il paradigma della sussidiarietà. Favorire l’iniziativa dei malati singoli e associati significa accettare che possano introdurre all’interno del sistema sanitario delle logiche alternative. Il gioco dialettico tra profani da un lato, ricchi solo di esperienze dirette, e professionisti dall’altro, abituati ad applicare protocolli scientificamente convalidati (EBP – evidence based practice), può condurre a risultati straordinari solo nella misura in cui cambia anche il modello organizzativo dei servizi. Il passaggio dal paradigma del paziente a quello dell’agente sarà irto di ostacoli.
Proverò a indicare i principali, utilizzando in positivo alcuni casi di sanità condivisa che stanno cambiando l’assetto dei servizi proprio per favorire l’autonoma decisione dei soggetti e la capacità d’iniziativa delle comunità.

"Mamma segreta"

Primo esempio. In Italia è consentito il parto in anonimato, ma per usufruire di questo speciale diritto la donna deve partorire in ospedale. Come andare incontro a quelle donne che, spaventate, confuse, ignare del diritto si disfano del neonato in modo doloroso? Il servizio “Mamma segreta” della Asl di Prato ci ha provato, creando nella comunità locale una rete molto ampia di persone preparate a raccogliere “in strada” segnali da donne in difficoltà: insegnati, volontarie del centro heantiviolenza, ragazze straniere, operatori delle misericordie, insieme a psicologhe e ginecologhe si sono date regole univoche per avvicinare la donna riluttante, ascoltarla, collegarla a sistema sanitario. Questo impegno ha generato una serie di innovazioni a catena nel modo di operare dei consultori, del reparto maternità, dei servizi sociali presso l’ospedale. Grazie alle “operatrici di prossimità” ebbe modo di farsi strada il sentire della gestante, mettendo in risalto le carenze dei servizi. La legge lungimirante autorizza la donna a darsi un tempo per maturare la sua scelta (fino a due mesi!); quindi in sala parto non dovrebbe andarci l’assistente sociale con le carte pronte per l’adozione, ma piuttosto una donna che possa offrire ospitalità alla puerpera. L’attivismo della comunità ha prodotto risultati straordinari. Intanto, ha contro-bilanciato quella cultura sanitaria pro-neonato che di fronte una maternità problematica propende subito per l’adozione e ha potenziato la disponibilità di accoglienza per il dopo parto. La sussidiarietà sta ridisegnando pezzo a pezzo tutta la filiera dei servizi-nascita di Prato; donne con maternità “normali” oggi sono in dialogo con quelle traumatizzate. Il cambiamento avvantaggia le une e le altre, e il territorio viene dotato di servizi più efficaci.

"Insieme con te"

Secondo esempio. Il malato di mente non sa curarsi, di solito nega la malattia, si rivolta contro chi gli è vicino, resta solo. Poichè mal sopporta medici e psicologi, ha una pessima carriera sanitaria, punteggiata di cure interrotte, fughe, ricadute, ricoveri dolorosi quanto distruttivi dei legami sociali. Il dipartimento di salute mentale dovrebbe garantire assistenza continuativa nel territorio e contenere il ricorso a cure psichiatriche pesanti; invece è proprio in ospedale che si addensano i malati della “porta rotante”, clienti fissi che escono per poco e ritornano in uno stato di crisi più grave. Il modello sanitario non sembra attrezzato per aiutare questi sofferenti a convivere con le loro malattie. L’associazione romana “Insieme con te” ci sta provando, con gruppi di auto-aiuto gestiti da volontari; alcuni di loro hanno vissuto sofferenze e depressioni, tutti ricevono formazione da esperti di psichiatria, ma – ci tengono a precisare – si guardano bene dall’imitare il loro modo di operare, perché “i sofferenti hanno bisogno di due sponde”, il professionista esperto e il confidente amico. L’Ospedale S.Andrea di Roma, accettando questa filosofia, ha concordato con l’associazione un modo nuovo di operare, che da un lato assicura la serietà delle cure e dall’altro favorisce una relazione speciale di fiducia tra volontari e malati. I volontari incontrano i sofferenti durante il ricovero, passano delle giornate con loro, giocano, evitano di parare di malattia o, nel caso, mostrano di sapere come ci si sente (non come ci si cura). Così l’associazione si prepara a seguire la persona quando viene dimessa, la visita a casa il giorno stesso, la inserisce nel gruppo di auto-aiuto dove trova il sostegno di una comunità di pari.

Un rivolgimento copernicano

Molte nuove soluzioni organizzative stanno migliorando la sanità grazie all’attivismo dei cittadini. La cura del dolore e l’accompagnamento alla morte, per esempio, erano fino a poco tempo fa del tutto trascurate all’interno di un sistema abituato a sfidare la morte con tecnologie sofisticate quanto invasive; una cultura sanitaria che sottovaluta la sofferenza tanto da qualificare i malati come pazienti, persone destinante a patire. La battaglia per il testamento biologico ha catturato per mesi l’attenzione sul diritto del malato a dire no, quella terapia non ve l’autorizzo. Ma per ridurre la pena del morire occorre molto di più: servizi che accompagnino il morente e i familiari, condividano i giorni e le notti, scelgano la via più dolce passo passo. Non è un caso che l’attivismo dei cittadini si stia allargando molto in questo campo.
Mentre con l’alleanza terapeutica il sanitario si accontenta di acquisire il consenso, le pratiche di sanità condivisa si distinguono per l’incidenza dei soggetti sulla cultura medica e sul funzionamento dei servizi. Modelli d’intervento centrati sulle forze che sprigionano da malati, familiari e associazioni, a cui viene riconosciuto un ruolo comprimario. Si tratta di un rivolgimento copernicano. Forse ancora poco visibile, ma – ritengo – irreversibile. Di qui l’impegno di Labsus a raccogliere le buone pratiche in campo sanitario, a sostegno di una rivoluzione necessaria e promettente.



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